Nouvelles labellisations pour les maladies rares

Dans le cadre du 3e Plan national maladies rares, une procédure de labellisation des centres des référence maladies rares (CRMR) a été lancée fin 2016 afin de ­renforcer l’orientation des ­person­nes malades et de leur entourage et d’accompagner les professionnels dans la définition de parcours de soins adaptés. L’arrêté reprenant les résultats de cet appel à projets a été publié le 9 mai 2017 et annonce la ­labellisation de 310 centres de référence (98 sites coordonnateurs, 212 sites constitutifs), auxquels sont rattachés 1 648 centres de compétences. Parmi ceux-ci, le centre de référence des maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA), déjà labellisé en 2006 et dont le site coordinateur est l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris-Necker Enfants Malades. Une deuxième vague de labellisation est en place depuis juin et les résultats sont attendus à l’automne.
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