Un protocole national pour l’aniridie congénitale

Depuis le 10 avril, le protocole national de diagnostic et soins (PNDS) sur l’aniridie congénitale est publié sur le site de la HAS.

Initié par le centre de référence Ophtara du service d’ophtalmologie de l’hôpital Necker à Paris, le service de génétique du CHU de Toulouse (devenu récemment centre constitutif du Cargo) et l’association Geniris fin 2015, il a ensuite été élaboré conjointement par les professionnels de santé et les représentants de patients. Il permet ainsi à ces derniers et à leurs familles de bénéficier de la même prise en charge partout en France. Ce protocole vient compléter en Europe les PNDS espagnol et italien et devrait être suivi d’une feuille de route européenne sur l’aniridie congénitale. Celle-ci vient en effet d’être lancée par Ophtara dans le cadre du réseau de référence européen ERN EYE et du projet Cost Action “Aniridia Net”.

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