Santé et numérique : le CCNE liste enjeux et régulations nécessaires

« Le rythme rapide de diffusion du numérique au sein de notre système de santé est un fait majeur, irréversible et appelé à prendre à l’avenir encore plus d’importance dans la réponse aux défis de santé publique », constate le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), dans un ­rapport remis le 19 novembre et intitulé « Numérique et santé : quels enjeux éthiques pour quelles régulations ? ».

Côté enjeux, le CCNE souligne par exemple qu’une « voie de passage éthique doit être trouvée entre l’impératif de protection des données de santé et la nécessité de leur partage pour renforcer la qualité et l’efficience de notre système de santé ». Il pointe également les risques de la médecine algorithmique : priver le patient d’une large partie de sa capacité de participation à la construction de son processus de prise en charge face aux propositions de décisions fournies par un algorithme ou encore minorer la prise en compte des situations individuelles dans le cadre d’une systématisation de raisonnements fondés sur des modèles. Il insiste également sur l’intérêt du partage des données de recherche et préconise de recueillir un consentement qui permette aux personnes d’autoriser celui-ci en sachant comment les données seront partagées (plan de partage), plutôt que pourquoi (par qui et pour quelle recher­che). Côté régulation, le CCNE note que « l’observation de la plus grande retenue dans le recours aux ­instruments législatifs et réglementaires pour la régu­lation de la diffusion du ­nu­mérique en santé doit être considérée comme un axe prioritaire » et que « la réponse aux enjeux éthiques associés à la diffusion du ­numérique en santé gagnera à se situer à un plan international et, d’abord, européen. » À l’échelle nationale, il préconise tout de même d’inscrire dans la prochaine loi de bioéthique le principe ­fondamental d’une garantie humaine du numérique en santé et note que « la création d’une plate-forme nationale sécurisée de collecte et de traitement des données de santé constitue une piste intéressante pour articuler entre eux les différents enjeux éthiques afférents aux données de santé ». Enfin, le CCNE estime que « la très forte inadéquation actuelle de notre dispositif de formation initiale et continue avec les enjeux associés à la diffu­sion du numérique constitue une problématique lourde pour notre système de santé. Des initiatives – comme celles de la Conférence des Doyens de faculté de médecine et de l’UNESS (Université du numérique en Santé et Sport) – sont en préparation pour y remédier et elles gagneront à être encouragées. »

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